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Polymyositis, juvenile

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Arthritis, idiopathische juvenile
Zystische Fibrose
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Interstitial lung disease specific to childhood
Cystic fibrosis
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie

Tumeur rare des tissus mous
Néphroblastome
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Sclérodermie systémique
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Hépatoblastome
Coagulopathie rare
Anémie rare

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Amyotrophe Lateralsklerose
Guillain-Barré-Syndrom
Botulismus
Myotone Dystrophie
Dermatomyositis
Juvenile Myasthenia gravis
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Maligne Hyperthermie
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Rhabdomyosarkom

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie

Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Connectivite mixte
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Neurofibromatose type 1
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome adrenogenital
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuscular disease

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Nierendysplasie
Glomerulopathie, primäre
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Fasciite à éosinophiles
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome CREST
Dermatomyosite juvénile
Vascularite à immunoglobulines A
Maladie de Behçet
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome douloureux régional complexe
Granulomatose avec polyangéite
Vascularite induite par les médicaments
Maladie systémique rare de l'enfant
Connectivite mixte
Polyangéite microscopique

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Epilepsie-Sprechstunde
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Dermatomyosite juvénile
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderrheumatologischen Ambulanz
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum

Acidurie argininosuccinique
Déficit en adénylosuccinate lyase
Maladie de Behçet
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Mucopolysaccharidose type 1
Sclérodermie systémique
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Hémophilie
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en ornithine transcarbamylase
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Maladie de Niemann-Pick type C

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Microangiopathie thrombotique

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen

Dermatomyosite juvénile
Allergie respiratoire rare
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Marfan-Syndrom
Turner-Syndrom
Sklerodermie
Zystische Fibrose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Wilson-Krankheit
Adrenogenitales Syndrom

1

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Viral myositis
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Endokrinologie

Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Glomerulopathie
Vaskulitis
Mikroangiopathie, thrombotische
Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Maladie systémique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Sarcoïdose
Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Osteonekrose
Osteoporose, idiopathische juvenile
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
Mittelmeerfieber, familiäres
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Arthritis, idiopathische juvenile
Immundefektsyndrom, variables
Muckle-Wells-Syndrom
Kälte-Urtikaria, familiäre

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Epilepsie Sprechstunde

Arthrite juvénile idiopathique
Hémophilie B
Polykystose rénale autosomique dominante
Spina bifida et autres dysraphismes spinaux
Hémophilie A

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese

Primary hyperoxaluria
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Fibronectin glomerulopathy
Congenital renal artery stenosis
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm

Central core disease
Morvan syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Isaacs syndrome

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Epilepsieambulanz am SPZ
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rheumatic fever
Takayasu arteritis
Juvenile Paget disease
Vasculitis
Behçet disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Bethlem muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Myasthenia gravis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Arthritis, idiopathische juvenile
Zystische Fibrose
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Immunologische Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Interstitial lung disease specific to childhood
Cystic fibrosis
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie

Tumeur rare des tissus mous
Néphroblastome
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Sclérodermie systémique
Tumeur osseuse rare
Arthrite juvénile idiopathique
Hépatoblastome
Coagulopathie rare
Anémie rare

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Amyotrophe Lateralsklerose
Guillain-Barré-Syndrom
Botulismus
Myotone Dystrophie
Dermatomyositis
Juvenile Myasthenia gravis
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Maligne Hyperthermie
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Rhabdomyosarkom

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie

Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Connectivite mixte
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Polykystose rénale autosomique dominante
Neurofibromatose type 1
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome adrenogenital
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
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Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter

Neuromuscular disease

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
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Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Nierendysplasie
Glomerulopathie, primäre
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
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Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Fasciite à éosinophiles
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome CREST
Dermatomyosite juvénile
Vascularite à immunoglobulines A
Maladie de Behçet
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Syndrome douloureux régional complexe
Granulomatose avec polyangéite
Vascularite induite par les médicaments
Maladie systémique rare de l'enfant
Connectivite mixte
Polyangéite microscopique

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
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Epilepsie-Sprechstunde
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Dermatomyosite juvénile
Mucoviscidose
Arthrite juvénile idiopathique
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
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Kinderrheumatologischen Ambulanz
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderhämostaseologisches Zentrum

Acidurie argininosuccinique
Déficit en adénylosuccinate lyase
Maladie de Behçet
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Mucopolysaccharidose type 1
Sclérodermie systémique
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Hémophilie
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en ornithine transcarbamylase
Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
Arthrite juvénile idiopathique
Phénylcétonurie
Maladie de Niemann-Pick type C

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Leucodystrophie
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Microangiopathie thrombotique

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz
Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen

Dermatomyosite juvénile
Allergie respiratoire rare
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Marfan-Syndrom
Turner-Syndrom
Sklerodermie
Zystische Fibrose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Wilson-Krankheit
Adrenogenitales Syndrom

1

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik

Viral myositis
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
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Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Endokrinologie

Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Glomerulopathie
Vaskulitis
Mikroangiopathie, thrombotische
Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Maladie systémique rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Sarcoïdose
Arthrite juvénile idiopathique
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Osteonekrose
Osteoporose, idiopathische juvenile
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
Mittelmeerfieber, familiäres
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Arthritis, idiopathische juvenile
Immundefektsyndrom, variables
Muckle-Wells-Syndrom
Kälte-Urtikaria, familiäre

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Epilepsie Sprechstunde

Arthrite juvénile idiopathique
Hémophilie B
Polykystose rénale autosomique dominante
Spina bifida et autres dysraphismes spinaux
Hémophilie A

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese

Primary hyperoxaluria
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Fibronectin glomerulopathy
Congenital renal artery stenosis
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm

Central core disease
Morvan syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Isaacs syndrome

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Epilepsieambulanz am SPZ
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease

Supportgroups 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rheumatic fever
Takayasu arteritis
Juvenile Paget disease
Vasculitis
Behçet disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
Neuromuscular disease
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Muscular dystrophy
Muscular channelopathy
Bethlem muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Neuromuscular junction disease
Motor neuron disease
Myasthenia gravis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation

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